僕とALSの関わりのきっかけは、実は『ドラゴン桜』にさかのぼる。『ドラゴン桜』には、東大の医学部生のノートが出てくる。そのノートの彼は、今、医者として活躍していて、まさに昨晩「ガイアの夜明け」で特集されていた。

　彼が医者としてキャリアを歩んだ時、ボランティアでALS患者に関わっていた。それで詳しい話を聞いて、『宇宙兄弟』に取り入れたのだ。わらしべ長者のように、人生の出来事は連続している。

　取り入れると決めた時に、もっとも役立った本は、川口有美子さんの『逝かない身体』だった。川口さんと僕はこんな対談をしている。

　ALSという病気の怖さは、死への恐怖だけではない。思考は正常で、体が動かなくなり、最後は眼も動かなくなり、暗闇の中に閉じ込められる。死なずに生き続けることも恐怖の対象だ。

　中高時代に僕は、『ジョニーは戦場に行った』という本を繰り返し読んだ。ジョニーは戦傷者だが、その状態はALS患者のようである。僕は、何度も、自分がそのような状況に置かれた時に、何をどう考えるのか妄想していた。だから、ALSという病気を知った時、興味を持ち、より深く知ろうとしたのかもしれない。

　ALSの人達が、どれだけの恐怖を処理しながら、日常生活を営んでいるのだろう？　想像しきれない。おそらくどんな想像も、本当は的外れなんだろう。

　世の中には想像しきれない苦悩はたくさんある。その全ての解決を手助けすることなどできない。苦悩に優先順位をつけることもできない。すべての苦悩は、直面している人にはそれが常に優先順位１位だからだ。

　僕がALSの人々を支援する論理的な理由はない。生きている中で、偶然の積み重なりで、ALSとすれ違った。すれ違って別々のところへ行かずに、立ち止まることにした。それで手伝うことにしたのだ。運がいいことに、コルクには、一緒に手伝いたいと言い出す仲間がいた。

　今日、６月２１日は、世界的なALSの日だ。数年前には、アイスバケツチャレンジが流行った。単年度的な盛り上がりではなく、継続的な取り組みになるように、せりか基金というものをつくった。今年は、その初年度。今日は、少しでも多くの人が、ALSのことを考えてくれるきっかけをこのブログでつくれたらと思う。

　せりか基金がどんなことをしているかは、こちらでじっくりみてほしい。

　今晩は『ギフト　僕がきみに残せるもの』というALSのドキュメンタリー映画のイベントもある。僕も参加する予定だ。この映画は、ALSに全く興味がない人がみても、感動する。すごくお勧めだ。

　今日は、普段僕のブログにサポートしてくれる人は、よければせりか基金に寄付をしてもらええればと思う。寄付はこちらから。